Att skapa rädsla – Mässlingsvaccinet och autismen

Publicerat i Folkvett nr 1/2005.

MMR: Science & fiction. Exploring the vaccine crisis. Richard Horton. London: Granta Books 2004. 160 s. ISBN 1-86207-764-9.

1998 publicerade den medicinska tidskriften The Lancet en artikel som felaktigt antydde ett samband mellan vaccination mot mässlingen och autism hos barn. Efter sex år drog man tillbaka artikeln och bad om ursäkt. Under de sex åren rasade en kamp mot vaccineringen i brittisk press och hos allmänheten, påspädd av en debatt om forskning. Om denna historia har Lancet-redaktören Richard Horton skrivit en bok.

En central person i historien är dr Andrew Wakefield, verksam vid Royal Free Hospital i London. Han beskrivs av Horton som naiv och omdömeslös snarare än illasinnad, med kopplingar till bibeltrogna grupper. I en studie av tolv autistiska barn med en ovanlig form av tarmproblem fann han att flera hade vaccinerats med det så kallade MMR-vaccinet (mot measles, mumps och rubella, dvs. mässlingen, påssjuka och röda hund) en kort tid innan symptomen på autism visade sig. I en artikel, som snarare var ett brev till The Lancet, lade han år 1998 fram hypotesen att vaccinationen orsakat autismen. Trots att ett stort antal studier under de följande åren misslyckats med att visa något sådant samband har rädslan för vaccinet spritt sig bland allmänheten. Denna rädsla har inte begränsats till Storbritannien, men sättet man hanterade frågan om galna ko-sjukan har kanske gjort den brittiska allmänheten mer misstänksam än till exempel den svenska.

I mars 2004 avslöjade frilansjournalisten Brian Deer att Andrew Wakefield handplockat barn med lämplig diagnos till sin studie, en studie som senare utnyttjades i en rättslig process mot tillverkarna av vaccinet. Att Wakefield var finansierad av den grupp som drev processen, och därmed hade ett ekonomiskt intresse av att finna ett samband mellan vaccinet och autism, skulle ha genomskådats av Lancet-redaktionen om Wakefield talat om hur studien var finansierad. Uppgifter om finansiering finns normalt i vetenskapliga publikationer men saknades här. I den skandal som följde på avslöjandet fick The Lancet anledning att inte bara göra avbön för den ursprungliga artikeln utan också att se över sina rutiner.

Hortons ärende är dock inte i första hand att diskutera Wakefield-skandalen. I stället tar han den som utgångspunkt för att diskutera hur forskare, allmänhet, politiker och media skall hantera den kunskap som forskning ger. Om debatten efter det att man dragit tillbaka Wakefields ursprungliga artikel skriver Horton:

“… the Wakefield affair reveals a society undone and unable to come to terms with dissent, uncertainty, the meaning of evidence, the inescapable human need for trust, and our wider global responsibilities.”

I debatten uttryckte sig Wakefields kritiker med en hätskhet som får leta efter motstycke. Föräldrar till barn med autism ställde sig, å andra sidan, på Wakefields sida. För många av föräldrarna var Wakefield någon som offrade sig för dem. Delar av pressen utmålade kritiken mot Wakefield som ett svek mot de autistiska barnen. Det säger något om tonläget i brittisk press att Daily Mails krönikör kunde kalla Wakefields kritiker för “mördare”.

Medias och journalisternas roll i dagens samhälle diskuteras i bokens avslutande kapitel, under kapitelrubriken “Att skapa rädsla”. Här jämför Horton brittiska journalister med amerikanska, till de senares fördel. I Storbritannien finns ingen motsvarighet till Victor Cohns bok News and numbers: a guide to reporting statistical claims and controversies in health and other stories (1989), ett standardverk i mediautbildning och på redaktioner i USA. Relationen mellan media och allmänhet har heller aldrig varit sämre: flera undersökningar visar att journalister är den informationskälla som människor litar minst på.

Samtidigt kämpar även forskningen mot “a thickening climate of suspicion” som genomsyrar hela vår kultur. Forskning, skriver Horton, kan inte hemlighållas. Även om någon skulle vilja det så är det omöjligt. Forskning är beroende av allmänhetens stöd för sin överlevnad, och stödet är beroende av öppenhet och ansvar. I en introduktion beskrivs bokens syfte: att besvara frågan om det går att skapa ett samhälle där vetenskapliga strider kan utkämpas öppet, ansvarsfullt och med sinnet för proportioner i behåll. Horton hänvisar till filosofen Stuart Hampshires universella princip audi alteram partem, att höra den andra sidan. Hans princip utgår från rättskipning som ideal, med ett rationellt granskande av bevis. Det förutsätter att de som granskar är accepterade och att premisserna för granskningen kan definieras. Horton drar slutsatsen att vi saknar de instrument som krävs. Därmed riskerar vi, för att citera Hampshire, att lösa konflikter “genom våld eller hot om våld”.

Den lösning som Horton ser framför sig baserar sig på en rapport från det brittiska överhuset, Science and Society, från år 2000. I rapporten enas alla berörda parter om att det sätt forskning behandlas i det offentliga rummet inte kan fortsätta. Efter det att rapporten publicerats har en rad initiativ tagits för att föra ihop forskning och allmänhet. (Ett mer originellt initiativ är Café Scientifique, forum runt om i landet där forskare, över en kopp kaffe, pratar forskning med dem som dyker upp.) I avsaknad av ett övergripande ansvar riskerar försöken att föra ut forskning dock att rinna ut i sanden. Det som krävs, antyder Horton lite lamt, är ledande auktoriteter som kan åtnjuta allmän respekt.

Hortons bok, som måste ha skrivits under stor tidspress för att kunna ha publicerats så nära inpå händelserna, är välskriven och har en gedigen notapparat. Den lider dock av spretighet: vart och ett av de sex kapitlen handlar om en egen fråga vilket nästan gör den till en samling essäer. Kapitlen behandlar MMR-vaccinets historia och vad man vet om dess egenskaper, hur konflikten efter mars 2004 hanterats, ekonomiska intressekonflikter i forskning, autism, mässling, och medias roll i spridningen av rädsla. Genom att skriva boken har Horton bearbetat en tid som varit svår för honom personligen som redaktör, och boken visar att han inte helt har distans till det som hänt. Med längre tid på sig skulle Horton kanske ha behandlat sitt material annorlunda. Nu får läsaren i stället glädja sig åt en ingående skildring av en serie händelser av stort praktiskt och principiellt intresse, medan de sker.